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                                                  来源:一分pk拾
                                                  发稿时间:2020-08-04 15:06:01

                                                  综合美国有线电视新闻网、日本NHK电视台5日报道,联合国4日根据新冠肺炎疫情扩散情况,总结了世界各国学生接受教育的现状。报告显示,受疫情影响,现在世界上190个国家有16亿人处于无法接受教育的状况,“目前正在发生史上最大的教育系统混乱”。

                                                  据红星新闻此前报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

                                                  医保局:优先保障基础疾病,有条件的地方可出台优惠政策

                                                  在连续数日恐吓禁止TikTok后,美国总统特朗普3日赤裸裸地开出价码:他准备批准收购TikTok美国业务的交易,但前提是美国政府从中获得“一大笔钱”。这种没有法律依据、前所未有的要求让很多人瞠目,却被特朗普说成“非常公平”。从威胁封杀到强买强卖,美国政客再次秀出强盗逻辑的下限。美政府官员挂在嘴边的“国家安全威胁”借口遭到嘲讽。还有美媒警告,特朗普的反华战略事实上将损害美企在世界的利益,因为这不但为各国在美企业敲响警钟,也是对鼓励他国欢迎美国投资者的“公然侮辱”。

                                                  近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                                  一位印度老师在为学生固定口罩(美国有线电视新闻网)

                                                  该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

                                                  ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                                  昂贵的罕见病药物该如何提高可及性?怎样的支付模式更能被接受呢?

                                                  也就是说,在该项目下,患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元,但平均每针约为17.5万元;之后平均4个月注射1次,以2年需要注射6次来计算,共需要210万,平均每年花费105万元。