加拿大28

                                                      来源:加拿大28
                                                      发稿时间:2020-08-04 19:28:22

                                                      近日,在看到一则“求药”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。

                                                      物业否认同意拍摄 谁开的门成谜

                                                      据知情人透露,林女士曾与物业签订过一份补偿协议,称若带人看房或作为他用需支付一定费用。对于此说法,林女士予以否认。

                                                      ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                                      2019年9月23日,林女士在收看电视剧《我和我的儿女们》时发现,女主睡的床与自家别墅的一样,而且多个镜头里的布局、装饰都与上林原著如出一撤。“片尾特别鸣谢中,也提到了开发商和拍摄地点。就是我家房子。”林女士说。

                                                      “2018年年初,物业曾给我打过一个电话,问我们最近回不回来。当时在忙着办婚礼的事情,就告诉物业暂时不回去。应该就是那个时间进来拍摄的”陆先生说。

                                                      同时,宁波影视集团表示,对于此事不作回应。

                                                      采访中,上游新闻记者在宁波吾同物业上林原著物业办公室看到,多个房间大门紧锁,一名自称即将离职的物业工作人员称,负责人都去开会了,不方便接受采访,同时拒绝提供联系方式。此外,工商登记信息上的该公司电话为空号。

                                                      诺华的Zolgensma价格如何?诺华官网显示,“进行一次性治疗,可以用来代替需要持续一生的慢性疗法。”而记者也了解到,诺华Zolgensma一年大约花费425000美元,这一共要持续5年,总共相当于人民币近1500万元。

                                                      而国内的价格远远少于上述定价。“在国内,针对SMA患者的治疗有‘PAP患者援助项目’。该援助项目下,患者需要在先期2个月内注射诺西那生钠注射液4次负荷剂量,采用买1针赠3针的形式;之后每4个月要注射1次,采用买1针赠1针的形式。”蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)创始人及主任黄如方在接受记者采访时表示,“目前,在该项目下接受治疗的患者已有64例。”